…大事なﾍﾞﾋﾞﾀﾝ守りたい…

初めまして(・ω・)

今８ヶ月の妊婦です

お腹の子が無脳症
または水頭症と言われました…

あたしと似たような方
いますか？

悩みなど話したり
しませんか？

出産をした方などからも
お話を聞きたいです(●^ｰ^●)

　
もぅ少ししたら
ﾍﾞﾋﾞﾀﾝの

MRIを
してきますっ

不安だけど…
行ってきます

　
MRI無事
終わりましたっ(´∀｀)

安定剤みたいなのを
飲んでからの検査だったので
また頭がぼーとしてます

検査結果は早くて
明日だろーな(´Д｀)

結果がぃいことを
祈ります

なんか独り言
なってるなあ(；ω；｀)

　
病院のご飯で
デザート苺

大好物(´∀｀)

　
昨日3Dのエコー
しましたあ

可愛かったあ(●´mn｀)

　
入院生活
暇だなあ

　
MRIの結果
たぶん明日
出るらしい(；ω；)

怖いけど…
頑張って聞かなきゃね

水頭症,無脳症
珍しいのかな？

初めまして

私は生後１ヵ月のママしてます

私は妊娠中にベビに障害が見付かりました

説明聞くのすごい怖い気持ちわかります

あんまり思い詰めるとベビに悪いよ

匿名さん
ありがとうございます

不安で不安で
今日のMRIも安定剤を
服用してやっと出来て…

元気にお腹の中で
動いてるのに…
と思うと涙がでてきて

ママだから強くならなきゃ!!
って思いますけど
なかなか難しいですね

無脳症,水頭症
調べれば調べるほど
現実から逃げたくなる…

ゆめさん

はじめまして
お気持ちわかります。
今エコーみたところで
まだハッキリわからないのですか？
無能症なら産まれても生きられないですしね

ももさん

ありがとうございます

エコーだと異常は分かるけど
ちゃんとした病名だとかが
決めれないらしくて…

無脳症だと生きれなぃですね

水頭症でも生きるのは
難しいと先生から
聞かされてます…
生まれてきても
自分の力で呼吸が
出来ないと思うから
人工呼吸器をつけてなら…
と言われました

植物状態ってことですよね？

まだ検査結果が出てませんが
どちらにしろ長く生きれない
って考えたらつらくて…

どぅしてこんななったんだろう…

入院生活も苦しいよ…
周りは赤ちゃんがたくさん…

こんなこと思うあたしが
ありえないよね…

寝れないよね…

涙が出てきた…

私も妊娠８ヶ月です｡
無能症と水頭症とはどんな病気なんですか？
よければ教えて下さいませんか？？

無脳症とは受精後24日頃に
神経管が障害されて起こる病気です
大脳や生命の維持に重要な
脳幹の形成も障害されます
無脳症は死産や生後数日で死亡し
生存することはほとんどありません
技術が進歩した今でも
根本的な原因は不明だそうです

妊娠4ヶ月以降になったら
エコーなどで分かる病気です

水頭症は珍しいらしく
携帯で調べても
詳しいことが出ないので
あたしが主治医から
聞いたことを書きます。

脳に髄液が溜まる病気で
呼吸器官などの神経などを
圧迫してしまい
お腹の中にいる間は
へその緒から酸素とか
貰っているので
生きていられるが,
生後は自分の力で
呼吸出来るか分からないらしいです
脳から胃などに管を通して
液を貯まらないようにする
手術もあるらしいですが
1歳以上生きれる子にしか
適応されないならしく
胎児の水頭症は難しいそうです。

あたし自身まだ
理解出来てない部分が
たくさんあります…

説明が下手くそで
すみません

説明ありがとうございました｡
とても勉強になりました｡

ゆめさんは､赤ちゃんの病気を何ヵ月頃告知されたのですか？？

【つらい】とか簡単な言葉で済ませられないのは十分わかってます｡気のきいた言葉かけてあげれなくてごめんなさい｡

お互い､自分のお腹に小さな命が芽生えたを事に感謝したいものですね｡

匿名さん
あたしはこないだ
分かりました…
発見するのに個人差は
あるらしいですが
里帰りでの初めての検診で
分かりました
最後の検診のとき
なぜ分からなかったのか
前の病院はどういう診察をしてたのか
不思議でたまりません…

つらいだけぢゃ表せません
でも母親であるあたしが
元気ぢゃないとお腹の子も
苦しくなると思うので
少しでも明るく過ごしたいですね

!!

せっかくの命…
どぅして？と思ったりもしますが
考えても仕方ないですし
今を頑張ります

お互い頑張りましょ

まだ1１時(・ω・)

時間過ぎるの
遅いなあ

やっとお昼だあ～(´∀｀)

ごちそさま(´∀｀)

やっぱまだ食欲でないな…

こんなんぢゃ貧血も
治んないよお

切迫早産なんですが…
今入院中です

同じ８ヵ月と
入院生活中だったので…

しちゃいました

リｴさん
切迫で入院中なんですか

長女のときぁたしも
切迫早産で１ヶ月半
入院しましたよ

ゆめさん

今回ゎ二人目なんですか？

切迫早産一回退院できたのに…
また退院４日後入院になりました

夜泣くのゎ赤ちゃん

不安にさせちゃう!っと思って…
気が紛れるわけないと思うんですが
楽しいお話とかしませんか

リｴさん

03人目ですよお

入院生活って
すごく不安なりますよね

夜とか不安なって
泣く気持ちわかります

楽しい話たくさんしましょ(´∀｀)

それで早く退院できるように
頑張りましょっ

ゆめさん

大家族ですね

ｲｲﾅぁ
面会とかも賑やかそう

入院中ってなにしてますか？
楽しみが何一つないです

リｴさん

大家族ぢゃないですよ

旦那はいないし

子供たち保育所
行ってるから週末しか
面会来れないから
寂しいよ～(´；ω；｀)

あたし漫画読んだり
携帯でゲームしたり
暇人ですよ(´∀｀)ﾊﾊ

考えごとしたら
泣いちゃうし…

楽しいこと…
ないですよね(´Д｀)

MRIの結果今日
出るのかなあ…

ゆめさん

旦那さんおられないんですか

うちもいないのと一緒かも

実家にずっとおれって言われてて

仕事が大事とか

今回も病院これないから
とか

保育所かぁ(´･ω･｀)
ゆめさんのお母さんが
子供さん見られてるんですか？
私もゲームしたり
してるんですが…

一時間もしない間にあきちゃう

ＤＳもってきてもらおうと
頼んでるんですが

明日になると言われちゃった

私も毎晩泣いてました

もう旦那ん家ゎ私のこと
嫌いだし

旦那も私のこと邪魔みたいで

だから余計

が悲しんでるんだな

って
泣くとすぐ

にわかってしまうから
最近ゎサイトみたり
気が紛れることしてます

でも暇

(´･ω･｀)大丈夫ですよ!!
きっと元気な赤ちゃんって
言われますよ!!!!!

リｴさん

そーなんだ(´；ω；｀)
入院してるんだから
会いに来たらぃいのに

ってか普通会いに来ますよね

親は離婚してぃて

父親と姉が見てます

旦那さんの家族と
うまくいってなぃんだ…
ぁたしもお腹の子の
父親の家族に嫌われてるよ

気を紛らわそーと
すればするほど
考えちゃいますよね(´Д｀)

ゆめさん

入院もわたしのせいだから

お金かかることばかり
わたしがするから

産まれるまで入院だとか

お姉さんなら心強い!

嫌いなら早く別れてほしい

ですよね

リｴさん

こっちだって好きで
入院してるわけぢゃないのに

ムカつくね～

ぁたしはもぅ相手に
捨てられたから
なんも言われないけど

リｴさんはこれからも
嫌味とか言われるんだよね

つらくなったら
ここに愚痴っちゃいましょ

なんか…泣きたい気分

ゆめさん

遅くなりました

あたしのベビは水頭症なんです。
個人差はありますが
今の医学は発達してますし
亡くなる事はないと思いますよ！
お互い頑張りましょうね

ももさん
水頭症なんですかっ

大丈夫だとぁたしも
思いますっ

!!
まあ,そぅ思いたい…
って感じですけど

お子さん手術したんですか？

ゆめさん

10日に産まれて
次の日手術しましたよ

ももさん

そーなんですか(´；ω；｀)

生まれて次の日って
ほんとすぐですね

ゆめさん

一刻を争うってやつですね(ﾟДﾟ)
まぁ今は落ち着いてるんですけどね。
なんかね
赤ちゃん見てたら
あたし涙が出てくるの

泣いてどーにかなるって訳じゃないんだけどね

ももさん

そうですよね

赤ちゃん…元気なんですから
泣いちゃダメですよ

でもつらいですよね…

ぁたしさっきMRIの
検査結果聞きました

MRIの結果を主治医から
聞いてきました。

お腹の子の大脳はもぅ
全部溶けてないそうです

小脳や呼吸器などの脳は
あることはあるけど
全然未完成らしいです

産まれてきても
すぐ亡くなるかもしれないし
人工呼吸器をつけてなら
生きれるかもしれないそうです

どうして？
涙が止まらない
泣くもんかって思ってたけど
涙が出てくる…

悔しいの？悲しいの？
自分でも分かりません。

混乱してます。

どぅなるの？

べびたんすごく元気

今もお腹ん中で暴れてる

なのにどうして？

ゆめさん

もしよろしければ
メールしませんか？

横入りすいません

私の

も先天性の病気をもって産まれてきました

友達とかにも相談できず良かったらお話させてもらえないですか？

ももさん
返事遅くなりすみません

昨日は結局ずっと1人で泣いて
泣き疲れていつの間にか
ねてました

ナナさん

初めまして

仲良くしてください

周りに相談できないと
つらいですよね

ここで話して楽になるなら
たくさん話してくださぃ

おはようございます(´∀｀)

昨日は弱音吐いちゃって…
駄目駄目でした

今日は小児科の先生たちも一緒に
エコーを見るらしいです

エコーでもべびたんに
会えるから楽しみ

>>22
ゆめさん

ゆめさんは､とても立派な母親だと思います｡そして､素晴らしい女性だと思いました｡

ご家庭も複雑そうですが､今は辛く苦しくてもゆめさんならきっと子供達と幸せに暮らせる日が来ると思います｡

お互い､子育てと出産頑張りましょう｡応援しています｡

>>53匿名さん
そぅ言ってもらえて嬉しいです

前向きに前向きに…って
考えて今まで頑張ってきました
お腹の子の病気がわかったとき
どうして？って毎日泣いて
昨日も泣いちゃいました

弱いですよね…

幸せになれる!!なってやる!!
そぅ思ってこれからも
頑張っていきます

匿名さんも頑張ってくださぃ

応援してます(´∀｀)

頭がぼーとします(´Д｀)

昨日泣き過ぎたか

暇だなあ～(´Д｀)
早く退院して子供たちと
遊びたいよ～(´；ω；｀)

涙が枯れるくらい泣いて下さい｡泣いたからって弱い人間でもないし､母親失格でもありません｡
岡本真世のTomorrowの歌詞そのままをゆめさんに送りたいです

時々､ﾚｽ読ませてもらいますね｡

>>57匿名さん
泣いていいんですかね…？
今度思いっきり泣いてみます

ちょっとはｽｯｷﾘするかもしれないですね

はい

ぜひ覗いてください

眠いよお(-ω-)

お腹の子のパパには
べびたんのこと
言ったほうがぃいんかな？

ま,伝える方法ないけ
無理かっ(´Д｀)

ゆめさん

ありがとうございます

私の

は先天性筋ジストロフィと診断されました

仮死状態で産まれて手足がとても痩せていて足も変形しています

私が筋ジスの劣性遺伝子をもっているみたいです

出産前も羊水過多と切迫早産で入院してましたが34週で産まれてきました

>>60ナナさん

難しい病気ですね…

遺伝って感じですかね？

切迫で入院もされたんですか!?

入院生活ってつらいですよね

赤ちゃん

今は
元気なんですか？

ゆめさん

遺伝です

はまだNICUに入院していて人工呼吸器と鼻からチューブを入れてミルクを摂取してます

まだまだ退院はできないみたいで抱っこもまだ１回もできません

ゆめさん

追記

入院生活はめちゃくちゃつらくて私も毎日消灯になったあとバスタオルに顔をうずめて泣いてました

>>62-63ナナさん
NICUに入ってるんですか

人工呼吸器って…悲しいですね

抱っこも出来ないとつらいですよね

でも絶対元気なりますよ

!!
今はまだ抱っこも出来ない
ミルクもあげれない状態かもしれません
でもいつか元気になって
ナナさんも

も幸せになれます

病気かもしれないけど…
人工呼吸器つけてるけど
今を生きてるのには
変わりはないんですからっ

入院って

の為!!って
分かっててもつらいですよね(´；ω；｀)

はあ～あたしも泣きたくなってきた(´Д｀)(笑)

の3Dのエコー写真見てたら
勝手に涙出てくるんですけどね

ﾓﾆﾀｰしたら

の心拍数が
何回も下がってる…って
言われました

ﾓﾆﾀｰ1日3回になったよ～

きついけど

のため…

頑張れママ(*´∇｀)

明日は羊水の検査です

さっき先生から説明受けたけど
やっぱリスクもあるらしい

でもしたほうがいいってだから
明日朝早くから検査です

頑張れママ

ゆめさん

私も

の心拍が出産前は平均より低かったです

かなり心配ですよね

羊水検査するんですね

私は羊水過多だったので週２日くらいお腹に針刺して３㍑羊水抜いてましたよ

ナナさん

心配なりますよね

上の子が心拍数が下がって
緊急で帝王切開なったんですよね

羊水検査…すごい怖いです

でもナナさんは週２回も
抜いてたんですよね？

きついですよね(´；ω；｀)

やっぱお腹に針刺すんだから
痛いですよね？

朝06時からﾓﾆﾀｰだった…(´Д｀)
あんま早いよね

ｗｗ

羊水取ったあ(´Д｀)
痛いやら怖いやら…
泣きましたよ(´∀｀)

こんなとき側にいてくれたら
どんだけ心強いか…

バタバタしてました(>_<)

主治医と家族とで今後
赤ちゃんが産まれてきてからのことを
少し話し合いしました

産まれてきてから
心臓ﾏｯｻｰｼﾞはするのか
人工呼吸器はつけるのか…
あたしすごい悩んでます…

人工呼吸器までつけて
植物状態のまま生きて
赤ちゃんは苦しくないのか…
少しでも長く
少しの可能性にでも
すがりつきたい…
でも泣くことも動くことも
高い理想ですよって先生に
言われました。

どぅすればいいんでしょうか

家族の前で赤ちゃんの病気が
わかってから初めて泣きました

苦しい…分からない…なんで？と
訴えました

何が1番いいんでしょうか

読んでてもらい泣きしてしまいました｡
何がいいのか､それはわからないですよね｡けど生まれて来た赤ちゃんは間もなく天国へ行ってしまうかも知れませんが､ゆめさんに感謝してるはずです｡
｢ママ産んでくれてありがとう｡｣って…｡

最終的にゆめさんが決める事ですが､母親として自信持って決断して下さい｡あなたは間違ってません｡自分(ゆめさん自身)を責める事は､生まれてくる赤ちゃんにとってとても悲しい事です｡
本当に１人でよく耐え､頑張ってます｡きっと神様はゆめさんを見てますよ｡

>>72匿名さん

ありがとうございます

今も病室なのに周りに人がいるのに
匿名さんの

を見て泣いてしまいました

まだ整理が出来てません…
なにが赤ちゃんのためなのか…

延命措置は無理矢理
命を延ばしてるのと
変わりない…それぢゃ
赤ちゃんは苦しいんぢゃないか
でも少しでも長く生きてほしい…

どっちがいいのか…

赤ちゃんのためにどっちを
選ぶべきなのか…

でも,匿名さんの

を見て
なんか少し気持ちが
楽になった気がします

ありがとうございます

私の意見としては､延命処置してあげてほしいです｡なぜなら､せっかく産まれて来たんだからママ(ゆめさん)の声をたくさん聞かせてあげてほしいんです｡もし､触れる事が可能なら頬っぺとかに触れてあげてほしいです｡そして､ゆめさんからも｢産まれて来てくれてありがとう｡ママはあなたを産んで後悔してないよ｡｣って声に出して言ってあげて下さい｡生きるか死ぬかの境にいる赤ちゃんでも､絶対に聞こえていますから｡
私もゆめさんの事を考えると､胸がｷｭﾝと痛みます｡でも同じ母親として女として同情はしません！！
【神様は､乗り越えられない困難はその人に与えない】と言う言葉を聞いた事あります｡時間がかかってもいい､たくさん泣いてもいい｡それを乗り越えたゆめさんにいつかまた､何らかの形でお腹の赤ちゃんが会いに来てくれるはずです｡亡くなった前提みたいな言い方してしまい申し訳ありませんでした｡
文才がなく､本当に情けないです｡

読ませていただいて凄く胸をしめつけられました

私はまだ高校生なので妊娠経験もない為うまい事言えませんが、赤ちゃんの気持ちになってこの言葉を伝えたいです。『ママ泣かないで

産まれた後どのぐらいママを悲しませずにいられるかはわからないけれど、ママのお腹にいる今に嘘はないし、今もママと一緒に過ごす幸せを毎日感じているよ

大好きなママのぬくもり毎日ちゃんと感じているよ

ママの声毎日聞いているよ

大好きだよママ

ママと一緒に過ごす時間を愛しい声をぬくもりを教えてくれてありがとう

』

>>74匿名さん
文才とかあたしのほうがないですよ

主治医に言われました
心臓ﾏｯｻｰｼﾞは長くて30分しか出来ない
それでも蘇生できなければ
それまでです…と
脳幹部といって1番大事な部分が
あることはあるけど低形成らしく
そーなることも充分可能らしく
むしろ可能性は高いらしいです

残酷ですよね…

でも匿名さんの

を見て
なんか決心できました!!

出来る限りのことはしてもらいます
まだ出産まで時間あるし
泣くこともあると思います
でも今お腹で動いてる生きてる…
産まれてすぐ亡くなるかもしれない
でも頑張ってみます!!

>>75匿名さん

ありがとうございます

読んでいて涙が出ました

涙もろくてすみません(´；ω；｀)

3Dのエコー写真を見ながら読んだので
本当に赤ちゃんがそぅ言ってくれてるように感じました

ありがとうございます

延命措置をする前に
亡くなるかもしれない
延命措置をしても
亡くなるかもしれない

亡くなる可能性のほうが
断然高いけど…少しの可能性に
あたしはすがりつきます。

まだ現実を受け入れれてないし…
涙も止まらない…でも
今もお腹ん中で元気に
動いてるんだもん!!!
抱っこしてあげたい…

今回の出産があたしは最後です
もぅ妊娠することも不可能に
なるかもしれません…
だからこそこの子に生きてほしい…

まだ泣くし,弱気になるし,
駄目駄目だけど頑張ります

読ませて頂きました。
私も子供が居ます。
妊娠って奇跡ですよね
出産は命懸けですよね

赤ちゃんはお母さんのお腹に宿る前に神様に寿命を言われるそうです。それを聞いた赤ちゃんが返事をすればその子はお母さんのお腹に宿ると聞いた事があります。
赤ちゃんはゆめさんを選んで来たんですよ

あなたは素晴らしさ女性、お母さんですね。
赤ちゃんの為自分の為に出来る事をしてあげて下さい。
可能性はあくまでも可能性です。私は少しでも長く生きられるよう祈っています

私も子供にｲﾗｲﾗする事がありますが穏やかにしなきゃいけませんね

うまく言えなくてすみません

>>79ゆかさん

ありがとうございます

赤ちゃんはお母さんを選んでる
って言いますよね
愛し合ってる姿を見て…
お腹にやってくる

可能性はあくまで可能性

お腹の子が奇跡を
起こしてくれるの
祈ってます

うちの子なら出来るはずです

(笑)

あたしも子供が2人います
ｲﾗｲﾗすることもあります…

怒った後よく後悔します

子育てって難しいですよね(´；ω；｀)

あたしが不安定なの知ってるのか…
看護師さんたちが
ちょくちょく顔見に来てくれる

寝れそう？って聞かれる…
ぅーん

って答えるしか出来ない

はあ…寝なきゃ…赤ちゃんにも悪い

結局ちょっとしか
寝れなかった

寝不足だあ(´；ω；｀)

眠いけど寝れない(´Д｀)

部屋移動だって(´Д｀)

落ち着ける場所がない…

家に帰りたいよお～

部屋人がたくさん

誰にも会いたくない

きつい。人が怖い…

ﾓﾆﾀｰ中～(´∀｀)

べびの心拍数がまた
下がってるとこがある

ｼｬﾜｰ浴びてそのまま
寝てた(´Д｀)

点滴してないのに
なんで入院してんだろ

毎日診察するわけでもないし…

入院費がもったいな(´；ω；｀)

人がたくさん
うるさいうるさい

ゆめさん、大丈夫ですか？
私も隣の人のお見舞いの人うるさかったからわかるよ

ナナさん
見苦しいとこおみせして
すみません(´；ω；｀)

もともと人が苦手で…

時間がめちゃくちゃ
長く感じる(´Д｀)

手帳見てたら

の
父親とのﾌﾟﾘｸﾗ見つけた
泣いちゃった…
捨てられたんよねー...
戻る戻らないの前に
せめて

のこと話したい
今の状態,産まれてからのこと
ちゃんと話したい。

まあ,無理なんだけどね

ゆめさん、見苦しいことなんか無いよ

ゆめさんは

のパパとは籍いれてないの

ナナさん

ぅーん

ぁたし心が狭いよね

のパパとは籍
入れてないよ(´Д｀)

反対されたまま出産のため
実家帰ってきたから

んで捨てられたんだけどね

ゆめさん、産むこと反対されたの

１番頼りたい人なのにヒドイね

私も

に障害あることわかった時、パパといっぱいケンカしたよ

毎日入院のストレスとかパパとのケンカのストレスで毎日泣きまくってた

今が１番不安だしツライよね

ぁたしが×1でさ…
相手の家族がめっちゃ反対して
６ヶ月のときに子供堕ろせ!!って
言われたんだけど…もぅ
22週すぎてたけ無理で

なのに籍入れるの反対して

は渡してもらう

って言われたけど
納得いかなくて...
パパとあたしは別れる気なかったんだけど
実家とパパのとこが離れててさ

離れてもぁたし達は別れる気なかったんだけど

急に関わりたくないって言われて
捨てられたよね

ｗｗ

ナナさんもパパとたくさん
喧嘩したんだあ(´；ω；｀)
やっぱ障害があるって
分かったからなの？

ゆめさん、相手の家族何なの

堕ろせって言ったのに

は渡せって矛盾してるし

は物じゃないし

障害がわかったからだよ

旦那×１で健康な子供４人いてどうしても比べてしまって

ダメなママだよね

比べてもアカンのわかってるんやけど

ナナさん

矛盾してるよね～

まっ,渡す気なんか
まったくなかったけど

そっかあ(´Д｀)
比べてるつもりなくても
ちょっとしたとこで
比べちゃうよね

の産まれてからのこと
家族とゆっくり話したいな…
って思って主治医に
外泊の許可貰おうってしたら
駄目だった…

涙が出てくる

入院したから子供たちの
遠足も行ってあげれなかった…
お弁当も作ってあげれなかった…
子供たちに会いたいのに

切迫ぢゃなぃ,貧血も治ってきてる
お腹の張りもない,

のｴｺｰだって毎日するわけぢゃない
なのになんで？
隣の人は明日外泊するって…
なんでなの？